Sobre a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:

– Apoiar os doentes

– Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

– Apoiar a investigação destas patologias

– Atualizar informação através do seu site e blogue

– Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

– Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.

Temos ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.

Junta-te a nós!

Estamos a contar contigo!

A APAHE agradece!!!

Equipa Órgãos Sociais Direção

Célia Costa

Presidente da Associação

Na Associação desde 2011, fazia parte dos Órgãos Sociais da anterior direção. A Célia luta por uma Ataxia muito rara. Desde Outubro de 2023 que é Presidente da Associação.

Carlos Neves

Vice-Presidente da Associação

Está na Associação desde 2015, fazia parte dos Órgãos Sociais da anterior direção. Desde Outubro de 2023 que é Vice-Presidente da Associação.

Nélia Mateus

Vogal da Direção

Diagnosticada com Ataxia de Friedreich, desde 2005. Fez sempre parte dos órgãos sociais com um interregno em 2021, regressando em Outubro de 2023, como Vogal da Direção.

Equipa Direção APAHE

Susana Reis

Secretaria da Direção

Tem Ataxia adquirida e como sintoma, desde 2015, após ter tido uma lesão no cerebelo. Faz parte da associação desde 2023 como Secretaria da Direção.

Rui Martins

Tesoureiro da Direção

Está na associação desde 2008. Diagnosticado com Paraparésia Espática Familiar em 2003. Pertence aos órgãos sociais da associação desde 2021. Desde Outubro 2023 que é Tesoureiro da Direção.

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