Seminário - Ataxias, um mundo

Avanços no desenvolvimento de novas terapêuticas

 

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Na sequência do nosso seminário “Ataxias, um mundo” realizado no passado dia 25 de setembro de 2021 divulgamos uma pequena nuvem de palavras elaborada pelos presentes como forma elucidativa de como foi esta experiência. Uma experiência por muitas mais.

Obrigado a todos os que colaboraram para que tudo isto fosse possível.

 

 

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Programa

 

14:30h – Receção dos participantes

 

14:35h – Sessão de Abertura

Luís Sousa, Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

14:50h – “Novas terapêuticas nas ataxias hereditárias”

Joana Damásio, Neurologista no Hospital de Santo António, Centro Hospitalar do Porto

Moderação: Carlos Matos, Professor e Investigador na Universidade do Algarve

 

15:15h – “The Ataxia Global Initiative”

Holm Graeßner, Coordinator, European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND)

Moderação: Carlos Matos

 

15:40h – “Descoberta de fármacos para tratamento da doença de Machado-Joseph: estudos em modelos animais”

Patrícia Maciel, Professora e Investigadora na Escola de Medicina da Universidade do Minho

Moderação: Carlos Matos

 

16:05h – “Precision Medicine in Ataxias”

José Antonio Sánchez Alcázar, Full Professor on Andalusian Center for Developmental Biology (CABD) – CSIC Pablo de Olavide University.

Moderação: Magda Santana, Investigadora no Centro de Neurociências e Biologia Celular - Universidade de Coimbra

 

16:30h – Intervalo

 

16:40h – “Avanços no desenvolvimento de terapias”

Clévio Nobréga, Diretor do CBMR – Centre for Biomedical Research, Professor e Investigador Principal na Universidade do Algarve

Moderação: Magda Santana

 

17:05h – “A new gene, PRDX3, involved in infantile onset ataxia with rapid progression of cerebellar atrophy”

Carmen Espinós, Group Leader (Rare Neurodegenerative Diseases) in Centro de Investigación Príncipe Felipe

Moderação: Magda Santana

 

17:30h – “Avanços no desenvolvimento de terapias para as ataxias espinocerebelosas: o caso da doença de Machado-Joseph”

Luís Pereira de Almeida, Professor e Investigador Principal na Universidade de Coimbra e no Centro de Neurociências e Biologia Celular – Universidade de Coimbra

Moderação: Magda Santana

 

17:55h – “Removal of GAA repeats with the CRIPSR technology: a potential therapeutic approach”

Jacques P. Tremblay, Professor of the Department of Molecular Medicine the Laval University in CRCHUL

Moderação: Carlos Matos

 

18:20h – “Porquê Ataxia?”

Leonor Correia Guedes, Neurologista no Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte

Moderação: Carlos Matos

 

18:45h – Sessão de Encerramento

Célia Costa, Vice-Presidente da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

Consultas

 

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Aniversário

 

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BREVEMENTE - Grupos de Apoio

Brevemente

  • Grupos de Apoio a Doentes
  • Grupos de Apoio a Cuidadores
  • Grupos de Apoio a Doentes e Apoio a Cuidadores

Inscreve-te já e garante a tua vaga.

Inscreve-te aqui --> https://forms.gle/qS9HWMZ9RkfWuRiG6

NÃO TE ISOLES, vem e partilha a tua experiência para que juntos consigamos ultrapassar obstáculos.

AQUI ÉS TU QUEM DECIDE.

Questões? contacte-nos:

email: apaheportugal@gmail.com

tlm: 926982647

 

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Projeto para tratamento da ataxia de Friedreich pelo Instituto Genetic Therapy Project of Germans Trias Pujol Institute (GTPI)

 

 

Este projeto é liderado pelo grupo de investigação «Neurogenetics» do «Germans Trias Pujol Institute», dos quatro selecionados na primeira convocatória do programa «Caixa Impulse Consolidate 2019 Program»1. Esta é a sua primeira edição para impulsionar projetos de inovação em fases avançadas. O programa premeia iniciativas biomédicas que se focam na solução de grandes desafios para a área da saúde, como é o caso da terapia genética de primeira classe com vírus adeno-associado, no âmbito do tratamento da ataxia de Friedreich. O Dr. Antoni Matilla e a Dra. Ivelisse Sánchez do «Germans Trias Pujol Institute» dirigem este projeto. Foram submetidas 35 propostas de 22 centros de investigação de Espanha e Portugal, nas diferentes áreas biomédicas e cada um dos quatro projetos vencedores receberam uma ajuda financeira até 300.000 euros. O Dr. Antoni Matilla referiu que esta ajuda permite prosseguir com o aprofundamento do estudo para uma proposta terapêutica, a fim de avaliar o tratamento em pacientes com a ataxia de Friedreich, com monitorização que facilite atrair um financiamento privado.

 

O projeto começou em Junho de 2014 e até este momento teve o apoio de doentes e associações familiares, principalmente da Federación de Ataxias de España (FEDAES) e Stop Ataxia de Friedreich (STOP-FA), mas também de outras associações que acreditaram no projeto. A avaliação pré-clínica baseada no modelo do rato terminou no final de 2019. Os resultados obtidos são muito sólidos e consistentes. O processo descreve uma única administração intratecal2 no rato doente, do vector do vírus que tem o gene frataxina3. Além disso, provou-se que o rato tratado com a terapia, recupera o tamanho do seu coração, o que significa que não desenvolve as alterações cardíacas típicas que se desenvolvem ao longo da trajetória da doença. Não foi observada neurodegeneração, nem acumulação de ferro tóxico nas células afectadas, incluindo neurónios e cardiomiócitos4, e finalmente, constatou-se que a mitocôndria recuperou a sua função. A administração intratecal do vector viral da terapia genética foi operada utilizando uma agulha para chegar à região onde se encontra o líquido cefalorraquidiano5. Este fluido envolve todo o sistema nervoso. Esta operação foi feita quando os ratos eram jovens e começaram a desenvolver a doença. Desta forma, conseguiu-se que este tratamento seja distribuído por todo o corpo, no sistema nervoso e outros órgãos como o coração, pâncreas, músculo, etc. Após 24 meses com uma única administração, o rato que imitou a doença tratada, apresentou-se sem sintomas. Após esse período foi possível detetar a proteína frataxina transportada pelo vector viral administrado, em todos os órgãos examinados e o rato apresentou-se saudável, o que mostra que o tratamento apresenta segurança a longo prazo. Os resultados foram apresentados na Conferência Internacional de Ataxia realizada em Nice6 (França) em Setembro de 2019.

 

Com o apoio financeiro da «Fundación La Caixa», brevemente será iniciado o processo de validação com a «Agência Europeia de Medicamentos» da estratégia pré-clínica e reguladora que visa a autorização para a fase clínica. Prevê-se que no final de 2020. Também em 2020 se avaliará o medicamento em primatas não humanos para conhecer a sua biodistribuição num animal de grande porte e demonstrar a sua segurança e determinar qual é a dose mais segura e eficaz. Já foi iniciado um segundo ensaio pré-clínico com o medicamento noutro modelo de rato com ataxia de Friedreich, no qual se avaliará a eficácia desta terapia num modelo agudo da doença, avaliando até que ponto é possível reverter os sintomas uma vez iniciados, em progresso e em fases avançadas. Sabe-se que se restaurou os parâmetros neuroelectrofisiológicos alterados numa fase inicial. Agora pretende-se avaliar se há possibilidade de os restabelecer, bem como os défices neurológicos e cardíacos em fases avançadas da doença.

 

Para atingir a fase clínica temos de produzir o nosso vector com condições excepcionais de qualidade com custos muito elevados. Já contactei vários fornecedores internacionais capazes de nos fornecer o vector viral FRATAXAV7, de acordo com os requisitos da Agência Europeia de Medicamentos. Se tudo correr de acordo com o plano, os responsáveis deste projeto pretendem iniciar os testes clínicos até 2022, mas este objetivo dependerá do momento em que for recebido o investimento necessário para o desenvolvimento. A equipa de investigadores julga que existem condições para iniciar a terapia ao doente com ataxia de Friedreich, contudo é necessário todo o apoio, incluindo o financiamento das associações, como por exemplo da FEDAES, na medida do possível.

 

1 Fonte: Terapia genética para o tratamento da ataxia de Friedreich, https://impulse.caixaresearch.org/en-US/web/guest/projects/-/caixaimpulse/project/254226.

 

2 Fonte: Schellack, Gustav. Farmacologia na prática clínica da área da saúde. São Paulo: Fundamento, 2006: «Injeção intratecal, via intratecal ou via subaracnóidea, é uma via de administração que consiste na injeção de substâncias no canal raquideano, diretamente no espaço subaracnoide, evitando assim a barreira hematoencefálica atuando assim no sistema nervoso».

 

3 Fonte: M. W. Hentze, M. U. Muckenthaler et al., « Balancing acts: molecular control of mammalian iron metabolism », Cell, vol. 117, no 3, avril 2004, p. 285—297: «A frataxina é uma pequena proteína da matriz mitocondrial, cuja deficiência é responsável pela ataxia de Friedreich».

 

4 Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/Cardiomi%C3%B3cito: fibra muscular cardíaca.

 

5 Fonte: https://pt.wikipedia.org/wiki/L%C3%ADquido_cefalorraquidiano: «(...) é um fluido corporal estéril e de aparência clara que ocupa o espaço subaracnóideo no cérebro (espaço entre o crânio e o córtex cerebral (mais especificamente, entre as membranas aracnoide e pia-máter das meninges) e no espaço subaracnóideo na medula espinhal».

 

6 Fonte: https://spatax.wordpress.com/2019/03/05/6th-international-meeting-on-spastic-paraparesis-and-ataxia-september-20-21-2019-in-nice-south-of-france/

 

7 Fonte: http://www.germanstrias.org/news/222/a-retos-colaboracion-project-to-develop-gene-therapy-to-treat-friedreich-s-ataxia: « O FRATAXAV é o primeiro vector com potencial de desenvolvimento, tendo passado a primeira prova pré-clínica de testes in vivo [que ocorre ou tem lugar dentro de um organismo ou em tecido vivo] e está licenciado pela IGTP para o spin-off da Biointaxis. Com este primeiro medicamento desenvolvido, Biointaxis prossegue os seus principais objectivos de "evitar o início ou deter a progressão da doença e recuperar as capacidades de movimento dos pacientes afectados e aliviar a ataxia, o principal sintoma" explica a Dra. Matilla». Fonte: https://www.infopedia.pt/dicionarios/lingua-portuguesa/spin-off: «O conceito de spin-off está relacionado com um empresa nova criada para explorar produtos ou serviços tecnológicos ou inovadores, concebida a partir de um grupo de pesquisa ou centro de investigação de uma outra organização já existente, que a apoia no seu desenvolvimento».

 

Fontes:

 

- Federación de Ataxias de España, https://fedaes.org/

 

- Germans Trias Pujol Institute (GTPI), http://www.germanstrias.org

 

- Stop Ataxia de Friedreich, http://www.stop-fa.org/

 

- Terapia génica en la ataxia de friedreich basada en virus adenoasociados, http://www.stop-fa.org/investigacion/

 

- Changing the paradigm in Friedreich's ataxia, https://www.biointaxis.com/

 

- Asociación Sevillana de Ataxias, http://www.ataxiasevilla.org/importante-premio-economico-a-la-investigacion-dirigida-por-el-investigador-dr-don-antoni-matilla-para-su-investigacion-en-ataxia-de-friedreich-por-la-fundacion-la-caixa

 

 

Vacina contra Covid 19

 

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Dia do Cuidador Informal

 

Comemorou-se dia 5 de novembro, o Dia do Cuidador Informal.

Partilhamos o Testemunho de Maria José Santos, cuidadora informal e Presidente da APAHE - Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, que vive com a Doença Machado Joseph há várias gerações.

Esta estrevista enquadra-se no Dia Solidário da Maratona da Saúde na @rtppt, no passado dia 30 de outubro, e contou também com uma ligação em direto ao CNC UC para conversarmos com o Professor Luís Pereira que coordena um grupo de investigação na área desta doença.

#maratonadasaude #doencasraras #rtp#doençamachado joseph#CNC

 

 

 

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Inscreva-se na Rare Barometer Voices para fazer ouvir a sua voz!

 

As pessoas com doenças raras, os membros da família e os representantes dos doentes de toda a Europa podem agora inscrever-se na Rare Barometer Voices, um novo painel interativo de inquéritos disponível em 23 idiomas que recolhe as experiências das pessoas que vivem ou que são afetadas por doenças raras. Inscreva-se em http://www.eurordis.org/voices/pt.

 

A Rare Barometer Voices procura tornar ainda mais forte a voz das pessoas com doenças raras e zelar para que ela seja ouvida em toda a Europa.

 

Todas as pessoas com doenças raras, membros da família e representantes dos doentes que vivam num dos países do continente europeus (segundo a definição constante nos critérios de adesão à EURORDIS) estão convidados a inscrever-se, pertençam ou não a uma associação membro da EURORDIS.

 

Após a inscrição, será enviado um e-mail aos participantes para solicitar o seu envolvimento em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhes digam respeito. Todos os participantes são livres de decidir em que inquéritos desejam participar e todas as respostas são anónimas, completamente confidenciais e permanecem propriedade da EURORDIS, não sendo utilizadas para fins comerciais.

 

Os resultados dos inquéritos serão ordenados por país e, depois, por doença, ficando disponíveis aos inquiridos.

 

O apoio da comunidade das doenças raras à Rare Barometer Voices é vital para assegurar a qualidade dos resultados. Ao dar a conhecer a Rare Barometer Voices aos membros da sua associação, pode ajudar a fortalecer a voz da comunidade das doenças raras:

 

  • Partilhe nas redes sociais a página que lhe é dedicada (eurordis.org/voices/pt) utilizando #RareBarometer
  • Transfira um modelo de e-mail para incentivar as pessoas a inscrever-se (disponível em 23 idiomas: BG, CS, DA, DE, EL, EN, ES, ET, FI, FR, HR, HU, IT, LT, LV, NL, PL, PT, RO, RU, SK, SL, SV)
  • Se desejar receber uma publicação no Facebook a anunciar o lançamento da Rare Barometer Voices em qualquer destes idiomas, queira enviar um e-mail para rare.barometer@eurordis.org
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RareConnect em português

 

Já está disponível, em português, a comunidade online de doentes raros, RareConnect, em http://www.rareconnect.org/pt.

Infelizmente, não é possível a criação de um só grupo referente às ataxias hereditárias, devido ao elevado n.º de ataxias existentes.

Assim, solicitamos a todos os n/ amigos que se registrem na RareConnect (http://www.rareconnect.org/pt/register) e peçam a criação do grupo referente ao tipo específico de ataxia que vos afeta (http://www.rareconnect.org/pt/topics/). Só assim nos vai ser possível usufruir de toda a experiência RareConnect.

 

 

 

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Fórum

 

Visite o nosso novo fórum e participe!

Para tal, pode aceder a https://apahe-ataxias.directorioforuns.com/ ou clicar no ícone próprio, aqui mesmo neste site – do lado direito, imediatamente acima da coluna "Destaques", o primeiro ícone a contar da esquerda.Forum

 

 

"O legado de Marie Schlau" – um projeto literário internacional contra a ataxia de Friedreich

 

 

18 autores (Maria Blasco Gamarra; M. Luz González Casas; Diego Plaza González; Imaculada Priego Priego; Maria Pino Brumberg; Eva Plaza González; Pilar Ana Tolosana; Miren Kristina Zarrantz Elizalde; Rámon Roldán Herreruela; Sarah Allen; Nicola Batty, entretanto já falecida; James Wafer, autor da capa; Fátima d’Oliveira; Susan Allen Carter; Jamie Leigh Hansen; Claudia Parada; Marguerite Black; Rebecca Stant).

7 países (Espanha, Reino Unido, Portugal, EUA, México, África do Sul, Austrália).

4 continentes (Europa, América do Norte, África, Oceânia).

3 línguas (espanhol, inglês, português).

1 livro ("O legado de Marie Schlau").

1 ideia, 1 vontade, 1 objetivo: divulgar a ataxia de Friedreich, uma doença rara, incurável, genética, progressiva e altamente incapacitante e, ao mesmo tempo, angariar fundos para a investigação da doença, na busca dum tratamento e/ou cura.

Esta aventura começou em 2010, quando a autora Maria Blasco Gamarra entrou em contacto com a associação BabelFAmily (http://www.babelfamily.org) com a ideia de um projeto pioneiro: a escrita de um livro, um romance original, de ficção, por autores com ligações à ataxia de Friedreich.

Finalmente, em 2014, foi publicada a versão impressa do livro em espanhol, "El legado de Marie Schlau".

De momento, está em preparação a tradução, para posterior publicação, da versão impressa do livro em inglês, "The legacy of Marie Schlau".

O objetivo é traduzir o livro nos idiomas de todos os autores. Tal só é possível devido ao excecional trabalho desenvolvido pela dedicada equipa de tradutores, todos em regime de voluntariado, da BabelFAmily.

De momento, ainda não há previsão para a tradução em português, muito devido à falta de tradutores voluntários de espanhol para português (de Portugal).

Se acha que pode e quer embarcar nesta aventura, na qualidade de tradutor voluntário de espanhol para português (de Portugal) e ajudar o livro "O legado de Marie Schlau" a tornar-se uma realidade, entre em contato com olegado4@gmail.com.

Algumas entrevistas com alguns dos autores do livro já estão disponíveis em http://www.babelfamily.org/pt/.

Todos as receitas angariadas com a venda deste livro destinam-se à investigação da ataxia de Friedreich na busca dum tratamento e/ou cura.

Se desejar mais informações, pode contatar a associação BabelFAmily, através do site (http://www.babelfamily.org/pt/ - Contatos).

 

El_legado_de_Marie_Schlau.jpg, 35kB    The_legacy_of_Marie_Schlau.jpg, 116kB

 

 

Campanha solidária

 

Precisamos de todos e da sua ajuda, a fim de podermos continuar a apoiar a investigação na busca dum tratamento e/ou cura eficaz para as ataxias hereditárias, patologias raras, incuráveis, degenerativas e de efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os pacientes, quer para os cuidadores

 

Desde já, o nosso muito obrigado!

 

 

Nota: Sempre que nos efetuar um donativo, que antecipadamente agradecemos, solicitamos que nos contacte, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

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As ataxias hereditárias e a APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias

 

(link https://www.youtube.com/watch?v=SW_LK7E7M6M&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

 

 

Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

 

Para mais informações, por favor consulte: http://www.eurordis.org/pt-pt/eyrd2019

 

 

 

Entrevista Radio BOMFIM Chamusca - Ataxias- Ascensão- Chamusca - 2014

EntrevistaRadioBomfim-Ataxias-Ascensao-Chamusca-2012.jpg, 15kB

 

 

A APAHE na imprensa nacional – Revista "Pontos de Vista" (encarte do jornal "Público"), 10/02/2014

 

 

 

Versão impressa:

 

 

 

Pode também consultar a versão online:

http://www.pontosdevista.com.pt/index.php?option=com_content&view=article&id=10543:-a-apahe-associacao-portuguesa-de-ataxias-hereditarias&catid=51:palavra-a&Itemid=83

 

 

Famílias poderão entregar benefício fiscal do IVA a IPSS

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios Fiscais foi publicada em Diário da República e tem efeitos retroativos a 1 de Janeiro de 2013.

 

As famílias que assim o desejem vão poder entregar à Igreja ou a uma IPSS o valor do benefício fiscal obtido em IVA, com as faturas do programa e-fatura e a alteração aplica-se aos rendimentos auferidos a partir de 1 de Janeiro de 2013 e que hão-de constar na declaração de IRS de 2014.

 

A alteração ao Estatuto dos Benefícios fiscais foi publicada em Diário da República e estipula que o valor do incentivo "pode ser atribuído à mesma igreja ou comunidade religiosa radicada em Portugal, à mesma pessoa coletiva de utilidade pública de fins de beneficência, de assistência ou humanitários, ou à mesma instituição particular de solidariedade social, constante da lista oficial de instituições, escolhida pelo sujeito passivo para receber a consignação de quota do IRS".

 

Atualmente, recorde-se, já é possível, no momento do preenchimento da declaração de IRS, encaminhar 0,5% do imposto liquidado a uma instituição de solidariedade social.

 

O benefício fiscal em sede de IVA tem o limite de 250 euros por agregado familiar e decorre do facto de ser possível deduzir 15% do IVA suportado em serviços de manutenção e reparação de automóveis e motociclos, alojamento e restauração e salões de beleza e cabeleireiros.

 

Fonte: http://www.jornaldenegocios.pt/economia/detalhe/familias_poderao_entregar_beneficio_fiscal_do_iva_a_ipss_ja_este_ano.html

 

 

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A APAHE precisa de TI!

 

(link http://www.youtube.com/watch?v=E_YWL2UBK00&feature=c4-overview&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw )

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias precisa de sócios, MUITOS sócios.

Junta-te a nós e ajuda-nos a fazer a diferença.

Torna-te sócio da APAHE.

 

Estes são alguns dos objetivos da APAHE:

- Apoiar os doentes

- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar

- Apoiar a investigação destas patologias

- Atualizar informação através do seu site e blogue

- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar

- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades e permitir apoiar os sócios mais carenciados.

 

Estes são os dados atualizados da APAHE:

NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
  8950-122 Castro Marim
E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
TELEFONE:926982647
WEB SITE:http://www.apahe.pt
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: https://apahe-ataxias.directorioforuns.com/
FACEBOOK:https://www.facebook.com/associacaoportuguesadeataxiashereditarias
TWITTER: @apaheportugal
  
IBAN:PT50004550704024588495206 – Crédito Agrícola

 

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga de três formas: trimestral, semestral ou anualmente.

 

Contamos contigo!!!

 

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(link http://www.youtube.com/watch?v=LHIAEQUWj44 )

 

 

A APAHE precisa de ajuda!

 

A APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna evidente na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.

Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.

 

Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.

 

A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros que fazemos (nomeadamente a mascote da APAHE a "Alexia", porta-chaves com a imagem da Alexia...).

 

O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), e pode ser paga: trimestral, semestral ou anualmente.

Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos seus membros e outros amigos, e a partir das próprias casas já que estamos longe e por isso a maior parte do trabalho é feito via net ou via telefone.

 

 

Caso desejem fazer um donativo, muito agradecemos que nos contactem, a fim de ser possível emitir o respetivo recibo.

 

 

Pelo exposto, a APAHE solicita o V/ apoio, assim como toda a divulgação possível.

Desde já, a APAHE agradece.

Bem-haja a todos pela atenção dispensada!!!

 

 

- Olá, eu sou a Alexia.

- Estou aqui para pedir a V/ ajuda.

- Por favor ajudem os meus amigos da APAHE.

- A APAHE é uma IPSS que tem como principal objetivo a defesa e promoção dos interesses das pessoas com ataxias hereditárias, entre outros.

- E o que são ataxias hereditárias? São doenças genéticas raras, incuráveis, degenerativas e altamente debilitantes e incapacitantes, com efeitos devastadores.

- Vem conhecer-nos!

- Podes também conhecer-me e levar-me contigo (http://www.apahe.pt, "Como ajudar", "Para venda"), ajudando a APAHE.

- Desde já obrigado pela V/ atenção.

- E bem-haja pela V/ inestimável ajuda. A APAHE agradece!

 

 

A APAHE no "A tarde é sua", TVI – 28/02/2013
(Dia Internacional das Doenças Raras)

 

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(link http://www.tvi.iol.pt/videos/13817280)

 

Entrevista com Fátima d’Oliveira, Presidente da Direção da APAHE e paciente de Ataxia de Friedreich (ataxia hereditária recessiva).

Também com a presença de Manuel João Carrinho, sócio da APAHE e paciente da Doença de Machado-Joseph (ataxia hereditária dominante).

 

A APAHE deseja expressar aqui o seu mais profundo agradecimento ao CASC – Centro de Apoio Social da Carregueira, pela amabilidade em fornecer o transporte em veículo adaptado.

 

 

Olá! Eu sou a Alexia, a mascote oficial da APAHE e podes-me encontrar em ‘Como ajudar’, ‘Para venda’. Vem-me conhecer e leva-me contigo!
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Artigos para venda

 

(link: https://www.youtube.com/watch?v=T4f-g8hbz2c&index=1&list=UU3SaxkbtDBA5xKnjOa4sBlw)

 

 

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INR – Instituto Nacional para a Reabilitação
Questões sobre Produtos de Apoio

 

Informa-se que já pode colocar questões específicas sobre produtos de apoio / ajudas técnicas diretamente, através do endereço de correio eletrónico produtosdeapoio@inr.msss.pt.

 

Poderá também enviar estas e quaisquer questões para inr@inr.msss.pt ou, por escrito, para o Instituto Nacional para a Reabilitação, na Av. Conde de Valbom, n.º 63, 1069-178 Lisboa.

 

 

A APAHE no "Diário da Manhã", TVI – 25/09/2012
(Dia Internacional das Ataxias)

 

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(link: http://www.tvi.iol.pt/videos/13778287)

 

Entrevista com a sócia Inês Leal Faria

 

 

(link: http://www.youtube.com/watch?v=kr-ki3HBEag)

 

 

 

“Como a doença amplia as dimensões internas do homem!”

Charles Lamb, Last Essays of Elia


“Quanto mais grave é uma doença, maior tem de ser a esperança. Porque a função da esperança é preencher o que nos falta.”

Vergílio Ferreira, Conta-Corrente 5

 

 

 

 

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 Agradecimentos

 

Os serviços abaixo são utilizados pelo site da APAHE gratuitamente, o que desde já agradecemos.

 

 

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